Quando la malattia diventa un atto di partecipazione collettiva: ce lo racconta Salvatore Iaconesi, fondatore di La Cura, una performance globale che trasforma la lotta contro il cancro in un processo condiviso, open source, per riappropriarsi del proprio corpo e della propria identità.
In un mondo sempre più interconnesso, il nostro modo di percepire la salute, la società e il potere è profondamente influenzato da dinamiche invisibili ma determinanti. Dalla medicina alla tecnologia, dagli algoritmi ai big data, le strutture che governano la nostra esistenza spesso sfuggono alla nostra comprensione, modellando le nostre scelte e la nostra visione del reale. In questa intervista esploriamo come l’arte, la scienza e il pensiero critico possano aiutarci a riappropriarci della nostra capacità di immaginare e costruire nuovi scenari di cura, partecipazione e consapevolezza collettiva.
Una mattina ti alzi e, guardandoti allo specchio, vedi un tumore dentro di te. E…
… e scompaio, purtroppo. Così come si scompare quando ci viene diagnosticata una cosa così grave. Ci si trasforma nel “paziente”, un’entità diversa dall’essere umano, che vive di dati clinici, di immagini di radiografie e risonanze magnetiche, di valori di pressione del sangue, e così via. Si diventa un’entità burocratica e amministrativa (e, quindi, amministrata). Il cambiamento è evidente: cambiano i linguaggi, i rapporti con le persone. Diventi a tutti gli effetti la tua malattia, rappresentata tramite i dati e le informazioni mediche.
È una sensazione orribile, violenta e anche inefficace, perché non adatta ad affrontare la complessità del male e ad includere nel processo di guarigione tutte le parti in causa: i medici delle varie discipline, gli amici e parenti, le relazioni della persona e la società. Si diventa pazienti sia nel senso del “patire” che nel senso dell'”aspettare”: la vita è sospesa, in uno stato di delega completa e, in un certo senso, di espropriazione del proprio corpo, che diventa un oggetto amministrato.
Questo è quello che è successo a me, e che non ho sopportato, tanto da avviare La Cura, un processo che va nella direzione esattamente opposta: una cura completamente aperta alla società, in cui ogni essere umano può avere un ruolo: i medici, i ricercatori, gli amici e i parenti, gli studenti, gli artisti, i designer, i tecnologi, i fruttivendoli, e così via.
Il cancro è una malattia che ancora oggi si preferisce non nominare, perché?
Il cancro mette in discussione tutto il nostro stile di vita: come mangiamo, viviamo, produciamo energia, consumiamo, ci stressiamo, e come ci relazioniamo con l’ambiente e le persone.
Di tutte le malattie è forse quella che rappresenta maggiormente la critica alla nostra società: potenzialmente tutto quello che facciamo, oggi, come esseri umani contemporanei occidentali, ha a che fare con il cancro.
Questo causa, secondo me, una paura profonda, perché non solo temiamo la malattia, ma ci sentiamo anche “accerchiati da noi stessi” e dal nostro stile di vita.
In questo, però, è possibile trovare una speranza e un desiderio: quello di agire insieme, come società, di trovare l’immaginario e il desiderio per cambiare.
Pier Mario Biava: Il tumore è la malattia della nostra epoca. L’uomo ha ormai perso il senso della vita come la cellula tumorale che non capisce più il senso della comunicazione ricevuta dalla parte sana del corpo. Oggi l’uomo non è più schiavo del denaro ma lui stesso è il denaro. Eppure quel denaro non è la cura del suo male. Come avete trovato il coraggio di scegliere la Cura giusta per Salvatore?
C’è una differenza tra cura e terapia. La terapia è la somministrazione di medicine, di operazioni chirurgiche, di servizi e trattamenti. La cura è un insieme diverso di processi, che sono non solo tecnici e tecnologici, ma anche culturali, sociali, relazionali, psicologici, emergenti, curiosi, drammatici, divertenti, conflittuali e felici.
La terapia l’abbiamo scelta valutando consigli che provenivano dalla scienza, da persone di cui ci fidiamo, cui abbiamo anche chiesto di unirsi, attraversando discipline ed approcci, e di valutare insieme anche le migliaia di consigli e segnalazioni che venivano dalla rete: così abbiamo co-progettato una terapia che unisce le più moderne tecniche e tecnologie, antiche tradizioni, e altri accorgimenti come quelli sull’alimentazione e lo stile di vita.
La Cura l’abbiamo realizzata aprendoci completamente alla società, creando così un contesto in cui ognuno possa prendervi parte, avere un ruolo attivo, consapevole e partecipe.
Che cos’è La Cura? Un libro, una performance globale, una piattaforma open source?
È una performance partecipativa. Tutto il resto è parte della performance: le piattaforme, i social network, il libro.
La performance è una strana bestia: con il gesto artistico la realtà consensuale, quella di tutti i giorni, per un attimo si sospende, lasciando il passo ad una realtà alternativa, quella messa in scena dalla performance. Questa è una cosa molto importante perché, per la durata della performance, una nuova realtà alternativa esiste effettivamente e, quindi, crea immaginario: l’immaginario che l’alternativa è possibile, per quanto spaventosa, gioiosa, estatica o terrificante essa sia.
Il risultato è che lo spazio mentale a disposizione delle persone aumenta: prima questo pezzo di realtà non esisteva, adesso sì. Prima non potevo ragionarci su, adesso sì. Se la performance è partecipativa, questo effetto è ancor più dirompente, perché sono tutti i partecipanti a creare questo pezzo aggiuntivo di realtà, insieme, concordando desideri, visioni, aspettative.
Questo è quello che è La Cura: una performance partecipativa dedicata ad aumentare l’immaginario di come sia possibile affrontare questioni complesse (come il cancro) come società, unendosi sotto forma di ecosistemi relazionali tra persone, organizzazioni, studenti, artisti, scienziati, ricercatori, fruttivendoli, infermieri, mamme, nonni, bambini, istituzioni, attraversando discipline e approcci ed emozioni.
Questa cosa, quando viene fatta sinceramente e in maniera solidale, ha effetti dirompenti: nella Cura, ad esempio, sono state create migliaia di opere d’arte, centinaia di pubblicazioni scientifiche, dozzine di concept di servizi e prodotti, alcuni addirittura che stanno affrontando il mercato, e sono state raccontate migliaia di storie ed esperienze, e si sono create comunità di ogni lingua e cultura.
Foucault coniò l’espressione “sguardo medico” per descrivere la disumanizzante separazione tra corpo e identità del paziente. Egli identificava tre gradi di separazione nella malattia: all’interno del corpo, dalla società e all’interno della persona stessa, dove l’essere umano scompare per lasciare spazio esclusivamente al paziente.
Pier Mario Biava, invece, sottolinea come l’organismo umano sia un sistema cognitivo funzionante come un unico network, in cui mente e corpo non sono separati ma profondamente interconnessi. Il corpo influenza in modo determinante gli stati mentali.
Come possiamo, dunque, affrontare le malattie riportandole nella società e abbandonando il ruolo di vittime e pazienti? Il principale ostacolo è l’immaginario: ci manca una visione “interconnettiva” per affrontare non solo la medicina, ma anche la scienza, l’economia e altri ambiti. Questo limite deriva soprattutto dal nostro sistema educativo, progettato per formare individui destinati all’industria, con una logica di separazione e specializzazione anziché di interconnessione.
Come si supera questa barriera? Creando coscienza e immaginario. Hans Magnus Enzensberger affermava che l’unico soggetto capace di produrre coscienza è la società stessa, da cui l’importanza della performance partecipativa e dell’arte. Gregory Bateson sosteneva che dobbiamo sviluppare un’estetica in grado di riconoscere la bellezza di ciò che interconnette.
Cos’è l’iperconnettività? Perché oggi ha senso parlare di “interface politics” (politica delle interfacce)?
L’iperconnettività è la condizione contemporanea in cui, volontariamente o meno, siamo costantemente connessi con centinaia di soggetti, entità e istituzioni. Ogni nostro gesto genera dati: accendiamo una luce e viene registrata un’informazione in un database; camminiamo e le telecamere riprendono le nostre immagini; portiamo il telefono in tasca e tracciamo coordinate geografiche. Anche dormendo, generiamo dati e interazioni, persino con gli oggetti e i luoghi grazie all’Internet delle Cose.
In questo contesto, il concetto di interfaccia diventa cruciale. L’interfaccia è ciò che sta “tra le due facce”, separando l’utente dal sistema: può essere un sito web, un servizio online, ma anche un ufficio postale o un ospedale.
La progettazione delle interfacce ha una forte valenza politica, poiché determina le libertà degli individui. Se su un’interfaccia web manca un pulsante per una funzione, quella funzione diventa inaccessibile. Se in un modulo per il sesso le uniche opzioni sono “M/F”, si impone una visione specifica del mondo, potenzialmente oppressiva per alcuni.
Oggi siamo circondati da interfacce che codificano la nostra esistenza, limitando non solo le nostre libertà, ma anche la nostra percezione del possibile. Se un’opzione non è visibile, spesso diventa impensabile. Ecco perché discutere di “interface politics” è essenziale nella società contemporanea.
Cos’è la biopolitica dei dati?
La biopolitica dei dati riguarda il modo in cui la rappresentazione del mondo attraverso i dati permette di esercitare potere e controllo. Pensiamo, ad esempio, alla salute: una malattia può essere definita da un valore soglia, come un livello di colesterolo. Se oggi il limite è 15 e il mio valore è 14, sono sano. Se domani il limite viene abbassato a 13, senza che nulla sia cambiato nel mio corpo, divento malato. Questa definizione può determinare il mio accesso al lavoro, l’aumento del premio assicurativo, la concessione di un mutuo, la possibilità di fare sport.
Le soglie possono essere modificate per diverse ragioni: da una reale scoperta scientifica alla necessità di creare nuovi malati per incrementare il mercato della sanità.
Inoltre, i dati non sono mai completamente obiettivi. Sono costruiti attraverso scelte precise: dove posizionare i sensori, quali domande inserire nei questionari, come selezionare il campione, elaborare e rappresentare i dati. Due studi sullo stesso fenomeno possono produrre risultati opposti.
Oggi, con la digitalizzazione, i dati sono un potentissimo strumento di potere e controllo su individui e gruppi sociali. Questa è la biopolitica dei dati.
La medicina e il mercato che ruota intorno ad essa hanno un potere enorme sulla nostra vita. La Cura riporta nelle nostre mani un po’ di quella forza. Come muta il potere nell’era degli algoritmi?
Il potere mediato dagli algoritmi è complesso e difficile da decifrare. Anche se siamo noi a crearli, gli algoritmi più avanzati generano sistemi complessi con reti di feedback imprevedibili, che finiscono per influenzare non solo ciò che ci accade, ma anche la nostra percezione del mondo.
Un esempio concreto: se un algoritmo decidesse che un determinato argomento non è rilevante per me (magari perché non in linea con i miei interessi presunti o con le strategie di business dell’azienda che lo gestisce), io non ne verrei esposto e, di conseguenza, la mia visione del mondo sarebbe parziale. Questo limite potrebbe condizionare le mie scelte e il mio comportamento.
Se questo accadesse su larga scala, gli effetti potrebbero essere devastanti: manipolazione dell’opinione pubblica, controllo del pensiero, alterazione del mercato. Chi controlla l’algoritmo potrebbe influenzare le elezioni, causare il crollo dei mercati finanziari (come il Flash Crash del 2010) o determinare quali informazioni circolano e quali vengono oscurate. Non è fantascienza: è il meccanismo su cui si basano colossi come Google, Facebook e le grandi piattaforme finanziarie.
Cosa sono e come si usano i modelli collaborativi peer-to-peer? Cosa possiamo fare con i big data?
I modelli peer-to-peer (p2p) sono sistemi in cui le decisioni e le azioni non vengono imposte dall’alto, ma emergono dal basso attraverso la collaborazione tra i partecipanti. Esistono da sempre, ma con l’avvento del digitale e dell’iperconnettività hanno acquisito nuove potenzialità.
Oggi possiamo interagire con milioni di persone e creare reti complesse che rivoluzionano il modo in cui lavoriamo, consumiamo, produciamo arte e cultura, condividiamo conoscenza e servizi. Questo cambiamento impone anche una trasformazione dei governi e delle istituzioni, che da semplici decisori dovrebbero evolversi in facilitatori di ecosistemi complessi.
I big data giocano un ruolo chiave in questo scenario: permettono di ottenere una visione d’insieme su sistemi vastissimi, aiutando a prendere decisioni informate. Tuttavia, al momento, l’accesso ai dati è concentrato nelle mani di pochi soggetti, creando nuove forme di potere verticale. La sfida è democratizzare questi dati, renderli accessibili a tutti e promuovere una cultura della condivisione e dell’immaginazione. Questo è, per esempio, l’obiettivo del progetto Human Ecosystems.
La vostra performance non poteva dare un risultato migliore, per voi ma anche per tutti noi. Come possono artisti, designer, ricercatori, scienziati, tecnologi, studenti e tutte le persone interessate contribuire a una Cura planetaria?
Aprendosi al cambiamento, immaginando nuovi scenari, superando i pregiudizi e riconoscendo il valore della diversità. Solo attraverso la collaborazione e la creatività possiamo costruire un futuro più equo e sostenibile, guidato non dalla paura, ma dalla gioia di esistere.
